Conseil-Psy: une écoute et un accompagnement permanents

Quel est l’avenir des enfants souffrant de syndrome d’alcoolisation fœtale ?

 

L’alcoolisation de la mère pendant la grossesse a des répercutions sur le développement du fœtus mais aussi sur l’avenir du futur enfant grandissant.



Le retard de croissance du fœtus va persister chez l’enfant une fois né.
Dans les formes sévères, le retard de croissance apparaît comme majeur et cela est désespérant car, même en présence d'une alimentation correcte et de soins adaptés, le retard ne se refait pas. Le volume crânien restera très inférieur à la normale.

Les troubles neuro-comportementaux vont également persister s’ils étaient présents à la naissance voire apparaître plus tardivement. Ce sont ces troubles neurologiques et comportementaux qui vont prédominer à l'adolescence et persister chez l'adulte.

Les troubles des acquisitions sont variables en fonction de l'atteinte cérébrale et des troubles environnementaux.

En ce qui concerne le retard mental, on estime que la moitié des enfants présenteront un QI moyen aux alentours de 65 (20 à 120), la sévérité semble corrélé au retard de croissance et à la dysmorphie.
Très souvent apparaissent des difficultés d'apprentissage scolaire même si l’enfant a un QI normal. Ces difficultés scolaires sont dues à l'hyperkinésie , aux troubles de l’attention avec souvent impulsivité mais aussi aux troubles de la mémoire spatiale et à court terme.
On rencontre aussi des troubles du langage, que ce soit d’expression et/ou de compréhension et d’autres troubles comme le défaut d'inhibition , de raisonnement …

Les troubles du comportement les plus rencontrés sont les suivants :

- diminution des compétences sociales (problème d’adaptation),
- trouble des conduites,
- difficultés de contrôle des émotions,
- chez l'adolescent : tendances à s'engager dans des comportements délinquants, des fugues, risque plus élevé de devenir toxicomane,
- réussite scolaire et professionnelle compromises.

Les enfants les plus touchés vivent en institution : 10 à 14 % se retrouvent en collectivités pour handicapés mentaux.

Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale est ainsi la 1ère cause de déficience intellectuelle évitable.

Les Troubles secondaires liés aux effets de l'alcool sur le Fœtus sont ces dysfonctionnements qui deviennent manifestes plus tardivement et qui auraient pu bénéficier d'une prise en charge précoce :

- échec scolaire,
- comportement sexuel inapproprié,
- difficultés d’insertion professionnelle,
- problèmes avec la justice,
- poly-toxicomanie dont l'alcoolisme,
- consommation d'alcool pendant la grossesse et plus d'un tiers des femmes donnera naissance à un enfant souffrant du SAF,
- maladie Mentale dans la plupart des cas.

L'identification précoce est une étape importante pour comprendre la cause première des problèmes de comportement et d'apprentissage d'un enfant et prévenir les troubles secondaires.

Les dommages infligés au fœtus par l'alcool, se décèlent pendant les 3 trimestres de la grossesse. Les dommages engendrés le resteront pour toute la vie.

 

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Soins palliatifs pédiatriques : première unité en France

L'Oasis, est la première « maison d’accompagnement et de soins palliatifs destinée aux enfants. Initiative unique en France, cet établissement basé près de Toulouse permet aux petits malades – et à leurs proches - de bénéficier d’un accompagnement à la fois digne et humain.

Créé en partenariat avec Enfants Do, l’équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse, l’Oasis permet d’accueillir des enfants en fin de vie et leurs familles, et ce, depuis l’automne 2010.

Ce lancement est une réelle nécessité. En effet, en France, seulement 10% des 2 000 enfants dont l’état de santé nécessite la mise en œuvre de soins palliatifs en bénéficient aujourd’hui.

La démarche inaugurée par la Croix-Rouge française suit les exemples du Canada et de la Grande-Bretagne. Elle s’inscrit dans le cadre du plan Soins Palliatifs 2008-2012, porté par les pouvoirs publics. A l’issue de cette phase expérimentale de 3 ans, elle devrait être déployée sur l’ensemble du territoire.

Sur 350m², cette oasis accueillera les enfants mais aussi leurs familles, pour leur permettre de vivre au mieux cette période de fin de vie. Le centre sera pourvu de quatre chambres de repos et d’une suite familiale.

Cependant, il est à signaler que la Croix-Rouge française pourrait se heurter à un problème de financement. Même si le budget de fonctionnement sera en partie couvert par une dotation ministérielle, près de 150 000€ annuels sont encore nécessaires pour couvrir l’ensemble des charges prévues par le budget prévisionnel.

(Croix-Rouge française)

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