Conseil-Psy: une écoute et un accompagnement permanents

Les Frottements du cœur

Ouvrage de Katia Ghanti

« Comme c’est étrange, à 29 ans, d’avoir le cœur qui flanche. Entre début avril et fin juin, j’ai passé quarante-huit jours à l’hôpital. Jours de grande souffrance physique et morale, de peurs multiples, de solitude, de tristesse, de frustrations, de colère. Dès que mon état l’a permis, j’ai demandé que l’on m’apporte un carnet et un stylo. Écrire pour soulager mon cœur, pour me libérer, pour revenir au monde, pour avancer. »


Dans ce journal, Katia Ghanty raconte une histoire hallucinante, celle de 48 jours entre la vie et la mort, 48 jours d'une souffrance qui reste encore aujourd'hui incompréhensible. En mars 2016, à la suite d'une grippe, elle est emmenée à l'hôpital dans un état très critique. Son coeur est très affaibli, elle est en danger de mort, et les premiers soins et traitements ne suffisent pas : les médecins décident de la brancher, en urgence, sans anesthésie à un appareil assurant une circulation du sang extra-corporelle. Elle sera raccordée pendant 6 jours, sans être sédatée à cette machine, puis passera près d'un mois et demi à l'hôpital, entre rechutes et surveillance, services de réanimation, cardiologie et soins intensifs.

Dans une écriture au scalpel, elle raconte au plus près ces jours et ces nuits où elle entend parler de sa mort, où ceux qui sont penchés sur elle se dévouent sans compter pour la ramener à la vie, mais où aussi la maladie se joue des hommes et des femmes en blanc.

Dans ce témoignage, on navigue entre la série Urgences où tout s'affole, les machines à compter les battements du coeur, les visages de ses proches, et une sorte de voyage de retour d'une mort "imminente"

Un témoignage extrêmement poignant et prenant sur une jeune femme en danger de mort

Une plongée dans la réalité des urgences et de l'hôpital

Une histoire extraordinaire et inédite racontée avec beaucoup de piquant et d'humour

Parution : 16 novembre 2017

 

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Qu'est ce que La Mort Subite du Nourrisson ?

 

Ce syndrome est défini comme le décès soudain d'un bébé. Ce décès est inattendu de part l’histoire de l’enfant, et reste inexpliqué malgré les examens réalisés après la mort.


La mort subite du nourrisson concerne 330 à 350 bébés par an, soit une naissance sur 2000. La M.S.N est, dans les pays développés, la circonstance la plus fréquente de la mort du nourrisson dans la période post-néonatale : c’est à dire de la fin du premier mois à la fin de la première année.

A l'âge de prédilection de ce drame, il se produit une multitude de changements pour l’enfant concernant notamment les rythmes de veille et de sommeil, l'alimentation, les relations psycho-affectives avec l'environnement, les mécanismes de défense contre l'infection, les influences respectives des systèmes sympathique et parasympathique...

Notons certains facteurs de risque :

- Facteurs propres à l'enfant :

Tout d’abord l'âge du décès puisque ce syndrome survient avec un maximum très net de fréquence entre 2 et 4 mois. Le garçon est plus touché que la fille. Le risque de M.S.N serait plus élevé lorsque le poids de naissance est plus faible et de ce fait est augmenté en cas de prématurité, de grossesses multiples, d'antécédents d'hospitalisation en unité de soins intensifs en période néonatale. Le risque est également plus élevé en cas de dysplasie broncho-pulmonaire.

- Facteurs familiaux :

Il existe un risque de répétition au sein d'une même famille. Ce risque est multiplié par 2 à 4 chez les jumeaux d'enfants morts subitement, et serait particulièrement élevé chez ceux dont le poids de naissance était inférieur à 2 kg.

- Facteurs socio-économiques :

La M.S.N serait plus fréquente parmi les classes sociales défavorisées, surtout lorsque la mère est jeune, célibataire, avec une fécondité élevée. Les enfants nés de mères héroïnomanes auraient également un risque plus élevé. Il faut savoir que ces résultats d'études restent parfois controversés.

- Circonstances favorisantes :

Les circonstances du décès liées à la M.S.N sont habituellement stéréotypées. Un nourrisson en parfaite santé, couché normalement quelques heures plut tôt, est retrouvé mort dans son berceau. Le plus souvent, il est en décubitus ventral, la face appuyée sur l'oreiller, lequel est taché d'un peu de mousse plus ou moins rosée, voire d'un peu de liquide gastrique. La mort est toujours silencieuse : elle n'est précédée d'aucun cri, d'aucun pleur. Ce syndrome serait plus fréquemment rencontré en hiver et au printemps. Il est parfois retrouvé dans les jours précédents, la notion de privation de sommeil, de modification des rythmes de vie habituels, d'infection des voies respiratoires supérieures ou de la prise d'une médication sédative (contre-indication des PHENOTHIAZINES chez le nourrisson).

Que faut-il faire en cas de Mort Subite du Nourrisson ?

Il est impératif d’appeler un médecin. Malheureusement, celui-ci, appelé par la famille n'arrive que lorsque le drame est joué et ne peut que constater le décès ou accomplir des gestes souvent illusoires de réanimation.

La prise en charge de la famille est alors capitale afin de la déculpabiliser. La M.S.N constitue pour les parents un traumatisme psychique majeur. Ceux-ci vont devoir se débattre non seulement avec l’ ignorance des risques favorisant ce syndrome, leur chagrin, un réel sentiment de culpabilité et souvent l’absence d’explications.

L'examen du corps du bébé en présence des parents a pour but de rechercher un certain nombre de symptômes. Cela est nécessaire pour déterminer l'heure du décès (rigidité, taches de lividité). La seconde indication est d’orienter le médecin sur une cause éventuelle (éruption, purpura, signes de déshydratation, température rectale, traces de sévices). Il est nécessaire d’être minutieux car certains signes ne peuvent être retrouvés qu'à ce moment là et risquent d'être oubliés secondairement (heure du dernier biberon, circonstances de découverte, pathologie des jours précédents, médication, position du corps au moment où il a été trouvé mort, gestes de réanimation déjà pratiqués).

Si la mort ne semble pas suspecte, le médecin doit impérativement proposer une autopsie médicale et s'efforcer d'en obtenir la réalisation. Il faut savoir que depuis 1987, il a été confié aux C.H.R toute la gestion concernant le problème de la M.S.N et notamment le transport du corps et les autopsies, sans participation financière des familles.

Il semble primordial que cette autopsie soit pratiquée pour que les parents ne restent pas dans le flou de ce décès soudain. Il s’agit de laisser le moins de questions possibles sans réponse. Cependant, on note que l’autopsie est trop rarement pratiquée.

Pourtant, celle-ci permet de confirmer soit la découverte d'une cause évidente qui explique le décès soit de statuer qu’il n’y a vraiment aucune explication et que l’on se trouve donc en face d’un syndrome de Mort Subite du Nourrisson.

Il est réellement primordial que les parents puissent faire leur travail de deuil. N’oublions pas la fratrie qui subit aussi de façon violente et traumatisante cette perte brutale. Il semble nécessaire que toutes les équipes qui prennent en charge ce syndrome, soient formées à l’écoute, au soutien pour entourer la famille lors de ce drame.

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