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L’anorexie mentale et la prise en charge de la fratrie ou l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire

L’anorexie mentale et la prise en charge de la fratrie ou l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire :
deux projets soutenus par la Fondation Pfizer

Depuis 2004, la Fondation Pfizer soutient, à travers des appels à projets annuels, des projets de recherche autour du bien-être et du devenir global d’enfants et d’adolescents adoptant des conduites à risques ou atteints de maladies graves ou chroniques. « En intégrant des thématiques sociétales dans ses appels à projets, la Fondation Pfizer ouvre à des équipes scientifiques de nouvelles perspectives de recherches et de publications. Les chercheurs peuvent ainsi s’intéresser à des sujets encore peu explorés qui peinent souvent à trouver des financements, car tabous ou s’intéressant à une prise en charge globale de l’adolescent et de son entourage. Des éléments souvent essentiels car ils peuvent influencer le soin » explique Philippe Jeammet, Président de la Fondation Pfizer, professeur émérite de psychiatrie, spécialiste de l’enfant et de l’adolescent.

En 8 ans, plus de soixante projets de recherche autour, par exemple, de l’anorexie ou de l’intégration du handicap en milieu scolaire, ont pu bénéficier du financement de la Fondation et permettre, parfois, de mettre en place des actions concrètes. Ainsi, le CHU de Rouen a modifié sa prise en charge de la famille touchée par l’anorexie mentale ; l’Académie de Toulouse organise, entre autres, des journées handicap dans 8 collèges de la région Midi-Pyrénées pour sensibiliser les élèves et les adultes à la différence.

Ces deux études sont présentées, au symposium de la Fondation Pfizer, le 24 juillet après-midi, par Priscille Gérardin, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU Rouen-CH Rouvray, et Emmanuelle Godeau, médecin de santé publique au rectorat de Toulouse et chercheur dans l’UMR 1027 Inserm/Toulouse III à l’occasion du 20ème congrès mondial de l’IACAPAP - Association internationale de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des professions associées. 

Anorexie mentale : quelle prise en charge de la fratrie ?

Les maladies telles que les troubles du comportement alimentaire impactent énormément la famille, la désorganisent complètement et mettent à mal les fratries. « L’anorexie mentale est une pathologie psychiatrique complexe, d'origine multifactorielle, avec un fort retentissement sur les relations familiales. Un des aspects est la difficulté pour la jeune fille malade à entrer dans l’adolescence. Elle n’accepte par les transformations corporelles liées à cette période et est freinée dans le processus d'autonomisation. Notre étude s’est intéressée aux répercussions que l’anorexie mentale pouvait avoir sur les frères et sœurs ainsi que sur leur processus d’adolescence » indique Priscille Gérardin, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU Rouen-CH Rouvray, et auteur de cette étude.

A l’heure actuelle, face à de nombreuses maladies, la fratrie reste le parent pauvre de la prise en charge. Le malade et les parents sont en première ligne dans le soutien mais pas les frères et sœurs. « Dans l’anorexie mentale, ils sont les premiers à percevoir les symptômes, à vivre une certaine culpabilité, à en être affectés à différents niveaux. Pour autant, ils ne sont pas soutenus dans ce qu’ils peuvent vivre et on se prive de ce qu’ils peuvent apporter potentiellement à la personne malade » assure le Professeur Gérardin.

Durant 18 mois, Priscille Gérardin - en partenariat avec Régine Scelles, professeur de psychopathologie clinique – a donc mené un projet d’étude sur les répercussions de l’anorexie sur la fratrie grâce au soutien de la Fondation Pfizer. Ce travail a conduit à une modification de la prise en charge au CHU de Rouen. « Nous recevons systématiquement les frères et sœurs avec les parents et le malade pour leur expliquer la maladie, leur dire que personne n’est responsable de cette pathologie. On dévoile à la fratrie comment l’hospitalisation va se dérouler - si on doit y recourir -, ce qui peut être résolu, ce qui va rester difficile… On leur fait aussi visiter l’unité d’hospitalisation où se trouvera leur sœur ou leur frère pour qu’ils se rendent compte que c’est une unité de soins d’ados où il y a des codes, et où il y a aussi des éléments de la vie quotidienne. Nous mettons également à disposition de la fratrie des entretiens individuels avec un psychologue pour les soutenir dans les moments difficiles de la maladie et leur permettre de garder une relation à juste distance avec la patiente ».

Ce changement de prise en charge a été possible grâce au soutien financier de la Fondation Pfizer. « Dans la recherche médicale actuelle, il est très difficile de mener une étude ayant une dimension de sciences humaines ; elle est pourtant fondamentale dans les soins et dans la santé, en général, et dans la santé mentale » tient à souligner Priscille Gérardin.

Pour plus d’information sur l’anorexie mentale, consultez le site www.afdas-tca.fr


Handicap en milieu scolaire, le mieux Vivre Ensemble

« Mener un projet d’épidémiologie d’intervention pluridisciplinaire comme nous souhaitions le faire avec notre équipe à l’Inserm coûte très cher et demande beaucoup de temps. Sans le soutien de la Fondation Pfizer, nous n’aurions jamais pu réaliser notre étude sur la qualité de l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire (projet CREATIVE) avec une méthodologie aussi rigoureuse et contraignante que la nôtre » relate Emmanuelle Godeau, médecin de santé publique au rectorat de Toulouse et chercheur dans l’UMR 1027 Inserm/Toulouse III.

Durant l’année scolaire 2006-2007, sociologues, anthropologues et psychosociologues ont effectué différentes mesures, entretiens et observations auprès des élèves de 12 collèges de Haute Garonne, dont 6 dotés d’une Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS)[1] accueillant majoritairement des enfants souffrant d’un handicap cognitif et psychique. Les élèves de classes de 6ème et de 5ème ainsi que leurs enseignants ont été sensibilisés au handicap via différents supports d’information. « Nous avons constaté que le principal frein à l’intégration des enfants handicapés au collège était le manque de connaissances, d’information, de communication. Les autres élèves ne savent pas qui sont les élèves des ULIS ; du coup, ils en ont peur et ont du mal à établir des liens amicaux avec eux. Quant aux enseignants, ils reconnaissent avoir du mal à intégrer ces élèves faute de temps, faute d’échanges avec les enseignants spécialisés qui suivent ces jeunes handicapés. L’administration elle aussi manque souvent de temps pour communiquer autour du handicap, de la différence, des ULIS » affirme le Docteur Emmanuelle Godeau. Malgré la mise en place d’initiations ponctuelles des élèves au handicap dans le cadre du projet CREATIVE soutenu par la Fondation Pfizer, les scientifiques de l’Inserm notent peu d’attitudes positives des adolescents bien portants envers ceux souffrant de handicap.

Face à ce constat, leschercheurs préconisent une sensibilisation plus poussée des enfants au handicap dès le plus jeune âge pour favoriser l’inclusion des élèves handicapés. « Les adultes doivent également être partie prenante de la dynamique autour de la différence, être ouverts à l’accueil de ces enfants handicapés dans leur classe et les faire participer davantage avec les autres élèves » assure le Docteur Godeau. « Communiquer autour du Vivre Ensemble tout en menant des projets concrets dans les établissements scolaires changera la vie des élèves en situation de handicap qui y sont scolarisés » affirme l’anthropologue et médecin Emmanuelle Godeau.

 

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Frères et Soeurs : Quand Vivre Ensemble dans une Fratrie permet de Grandir Mieux

 

La fratrie est sans aucun doute une source d’attachement affectif entre enfants, mais également un cadre d’apprentissage de liens sociaux et aussi un facteur de sécurité, notamment en cas de défaillance des parents.


Tout d’abord, la fratrie est un terrain exceptionnel d’expérimentation pour la construction du « moi » des enfants.
Les liens fraternels se construisent le plus souvent sur des dualités « complicité/rivalité », « entente/ mésentente », entre les frères et sœurs.
La fratrie permettrait donc à chaque enfant d’expérimenter des sentiments complexes selon lesquels il pourrait aimer et haïr le même frère, en fonction des moments et des circonstances.
Pour parvenir à développer des relations adultes, il est important de savoir appréhender les subtilités de nos émotions.

De même, il semble primordial d’expérimenter et d’assumer son rôle et sa place dans la fratrie : être l’aîné, par exemple, peut comporter certains avantages qui rendront les plus jeunes jaloux : permission de sortir seul ou rentrer plus tard à la maison. Cependant, cela peut aussi avoir des côtés moins plaisants comme supporter la pression de devoir montrer le bon exemple à ses cadets.

Ensuite, la fratrie est également une barrière de sécurité contre la défaillance des adultes.
Avoir des frères et sœurs permet de se créer un sous-groupe familial relativement indépendant des parents. Cette unité peut ainsi devenir une source de sécurité si les parents ne remplissent pas ou plus leur rôle.
Il semble que les relations fraternelles deviennent fréquemment plus intenses et vitales pour les enfants lorsque les parents sont défaillants.
Le maintien d’un cadre de vie commun pour les enfants de la fratrie entraîne moins de troubles comportementaux et affectifs, notamment chez les plus jeunes, pour qui l’aîné représente une source de sécurité. Ainsi, dans le cadre d’un placement, il est vraiment souhaitable qu’il soit conjoint pour permettre une meilleure régulation des émotions et ainsi contribuer à une meileure adaptation psychosociale.

Il est donc important pour les membres d’une même fratrie de vivre ensemble. Il existe très souvent une pérennité des liens fraternels que ce soit la connivence, l’attachement, le sentiment de sécurité, une fois que les frères et sœurs sont parvenus à l’âge adulte.

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