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L’anorexie mentale et la prise en charge de la fratrie ou l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire

L’anorexie mentale et la prise en charge de la fratrie ou l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire :
deux projets soutenus par la Fondation Pfizer

Depuis 2004, la Fondation Pfizer soutient, à travers des appels à projets annuels, des projets de recherche autour du bien-être et du devenir global d’enfants et d’adolescents adoptant des conduites à risques ou atteints de maladies graves ou chroniques. « En intégrant des thématiques sociétales dans ses appels à projets, la Fondation Pfizer ouvre à des équipes scientifiques de nouvelles perspectives de recherches et de publications. Les chercheurs peuvent ainsi s’intéresser à des sujets encore peu explorés qui peinent souvent à trouver des financements, car tabous ou s’intéressant à une prise en charge globale de l’adolescent et de son entourage. Des éléments souvent essentiels car ils peuvent influencer le soin » explique Philippe Jeammet, Président de la Fondation Pfizer, professeur émérite de psychiatrie, spécialiste de l’enfant et de l’adolescent.

En 8 ans, plus de soixante projets de recherche autour, par exemple, de l’anorexie ou de l’intégration du handicap en milieu scolaire, ont pu bénéficier du financement de la Fondation et permettre, parfois, de mettre en place des actions concrètes. Ainsi, le CHU de Rouen a modifié sa prise en charge de la famille touchée par l’anorexie mentale ; l’Académie de Toulouse organise, entre autres, des journées handicap dans 8 collèges de la région Midi-Pyrénées pour sensibiliser les élèves et les adultes à la différence.

Ces deux études sont présentées, au symposium de la Fondation Pfizer, le 24 juillet après-midi, par Priscille Gérardin, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU Rouen-CH Rouvray, et Emmanuelle Godeau, médecin de santé publique au rectorat de Toulouse et chercheur dans l’UMR 1027 Inserm/Toulouse III à l’occasion du 20ème congrès mondial de l’IACAPAP - Association internationale de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des professions associées. 

Anorexie mentale : quelle prise en charge de la fratrie ?

Les maladies telles que les troubles du comportement alimentaire impactent énormément la famille, la désorganisent complètement et mettent à mal les fratries. « L’anorexie mentale est une pathologie psychiatrique complexe, d'origine multifactorielle, avec un fort retentissement sur les relations familiales. Un des aspects est la difficulté pour la jeune fille malade à entrer dans l’adolescence. Elle n’accepte par les transformations corporelles liées à cette période et est freinée dans le processus d'autonomisation. Notre étude s’est intéressée aux répercussions que l’anorexie mentale pouvait avoir sur les frères et sœurs ainsi que sur leur processus d’adolescence » indique Priscille Gérardin, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU Rouen-CH Rouvray, et auteur de cette étude.

A l’heure actuelle, face à de nombreuses maladies, la fratrie reste le parent pauvre de la prise en charge. Le malade et les parents sont en première ligne dans le soutien mais pas les frères et sœurs. « Dans l’anorexie mentale, ils sont les premiers à percevoir les symptômes, à vivre une certaine culpabilité, à en être affectés à différents niveaux. Pour autant, ils ne sont pas soutenus dans ce qu’ils peuvent vivre et on se prive de ce qu’ils peuvent apporter potentiellement à la personne malade » assure le Professeur Gérardin.

Durant 18 mois, Priscille Gérardin - en partenariat avec Régine Scelles, professeur de psychopathologie clinique – a donc mené un projet d’étude sur les répercussions de l’anorexie sur la fratrie grâce au soutien de la Fondation Pfizer. Ce travail a conduit à une modification de la prise en charge au CHU de Rouen. « Nous recevons systématiquement les frères et sœurs avec les parents et le malade pour leur expliquer la maladie, leur dire que personne n’est responsable de cette pathologie. On dévoile à la fratrie comment l’hospitalisation va se dérouler - si on doit y recourir -, ce qui peut être résolu, ce qui va rester difficile… On leur fait aussi visiter l’unité d’hospitalisation où se trouvera leur sœur ou leur frère pour qu’ils se rendent compte que c’est une unité de soins d’ados où il y a des codes, et où il y a aussi des éléments de la vie quotidienne. Nous mettons également à disposition de la fratrie des entretiens individuels avec un psychologue pour les soutenir dans les moments difficiles de la maladie et leur permettre de garder une relation à juste distance avec la patiente ».

Ce changement de prise en charge a été possible grâce au soutien financier de la Fondation Pfizer. « Dans la recherche médicale actuelle, il est très difficile de mener une étude ayant une dimension de sciences humaines ; elle est pourtant fondamentale dans les soins et dans la santé, en général, et dans la santé mentale » tient à souligner Priscille Gérardin.

Pour plus d’information sur l’anorexie mentale, consultez le site www.afdas-tca.fr


Handicap en milieu scolaire, le mieux Vivre Ensemble

« Mener un projet d’épidémiologie d’intervention pluridisciplinaire comme nous souhaitions le faire avec notre équipe à l’Inserm coûte très cher et demande beaucoup de temps. Sans le soutien de la Fondation Pfizer, nous n’aurions jamais pu réaliser notre étude sur la qualité de l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire (projet CREATIVE) avec une méthodologie aussi rigoureuse et contraignante que la nôtre » relate Emmanuelle Godeau, médecin de santé publique au rectorat de Toulouse et chercheur dans l’UMR 1027 Inserm/Toulouse III.

Durant l’année scolaire 2006-2007, sociologues, anthropologues et psychosociologues ont effectué différentes mesures, entretiens et observations auprès des élèves de 12 collèges de Haute Garonne, dont 6 dotés d’une Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS)[1] accueillant majoritairement des enfants souffrant d’un handicap cognitif et psychique. Les élèves de classes de 6ème et de 5ème ainsi que leurs enseignants ont été sensibilisés au handicap via différents supports d’information. « Nous avons constaté que le principal frein à l’intégration des enfants handicapés au collège était le manque de connaissances, d’information, de communication. Les autres élèves ne savent pas qui sont les élèves des ULIS ; du coup, ils en ont peur et ont du mal à établir des liens amicaux avec eux. Quant aux enseignants, ils reconnaissent avoir du mal à intégrer ces élèves faute de temps, faute d’échanges avec les enseignants spécialisés qui suivent ces jeunes handicapés. L’administration elle aussi manque souvent de temps pour communiquer autour du handicap, de la différence, des ULIS » affirme le Docteur Emmanuelle Godeau. Malgré la mise en place d’initiations ponctuelles des élèves au handicap dans le cadre du projet CREATIVE soutenu par la Fondation Pfizer, les scientifiques de l’Inserm notent peu d’attitudes positives des adolescents bien portants envers ceux souffrant de handicap.

Face à ce constat, leschercheurs préconisent une sensibilisation plus poussée des enfants au handicap dès le plus jeune âge pour favoriser l’inclusion des élèves handicapés. « Les adultes doivent également être partie prenante de la dynamique autour de la différence, être ouverts à l’accueil de ces enfants handicapés dans leur classe et les faire participer davantage avec les autres élèves » assure le Docteur Godeau. « Communiquer autour du Vivre Ensemble tout en menant des projets concrets dans les établissements scolaires changera la vie des élèves en situation de handicap qui y sont scolarisés » affirme l’anthropologue et médecin Emmanuelle Godeau.

 

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Actualités

Le jeu construit l'enfant

 

 

Le texte de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant affirme qu’un enfant n’est pas seulement un être fragile qu’il faut éduquer, protéger, soigner quel que soit l’endroit où il est né mais que c’est aussi une personne qui a le droit de s’amuser, d’apprendre et de s’exprimer.


De nombreuses études ont montré qu’un tel droit constitue aussi une dimension essentielle du développement harmonieux de l’enfant.

Le plaisir est une composante essentielle de l’apprentissage.

Dans la vie de l’enfant, le jeu est la première action qui lui permette d’exploiter en même temps amusement et socialisation. Le jeu lui offre la possibilité de modeler son environnement, d’utiliser son imagination et de prendre plaisir aux activités auxquelles il participe. On sait que le plaisir reste l’un des premiers moteurs de l’apprentissage.

Participer à des activités artistiques, physiques ou sportives contribuerait au désir d’apprendre et aurait, de fait, des répercussions sur la performance scolaire. La pratique de ces activités permet non seulement d’améliorer son sens de l’exécution et sa capacité à fixer son attention mais également son aptitude à planifier, à anticiper, à prendre des décisions, à contrôler son stress et à corriger ses erreurs…
Autant de compétences qui se révèlent être très utiles dans la vie quotidienne et nécessaires pour la réussite scolaire.

La sociabilité et le sentiment de compétence sont des éléments fondateurs de l’estime de soi.

A travers l’observation, le jeu et le travail avec d’autres personnes un enfant découvre à la fois ce qu’il peut faire et qui il peut devenir et développe ainsi ses compétences et son identité.
Plus on propose à l’enfant des activités qui le font se sentir important et compétent, plus on crée chez lui le sentiment d’exister.
Ce sentiment, lorsqu’il s’exprime en présence d’autres enfants, renvoie une image positive d’eux-mêmes et les motive, en outre, à entretenir avec les adultes des relations bienveillantes, positives et encourageantes.

Développer son autonomie est la garantie d’un avenir plus facile.
L’enfant a besoin de faire des choix, d’avoir son mot à dire et de faire des choses par et pour lui-même. Il s’agit aussi de développer des compétences sociales et physiques dans des environnements variés afin d’avoir cette aptitude à être indépendant, à compter sur soi, à faire des choix réfléchis... Plus globalement, il s’avère que ces expériences le préparent à faire face aux situations de la vie susceptibles d’affecter sa confiance en soi.

La Convention Internationale des Droits de l’Enfant (CIDE) défend le droit aux activités récréatives (art. 31 : «Les États parties reconnaissent à l’enfant le droit au repos et aux loisirs, de se livrer au jeu et à des activités récréatives propres à son âge, et de participer librement à la vie culturelle et artistique»).
On entend par activité récréative toute activité qui encourage l’apprentissage progressif tout en s’amusant et en apportant de la satisfaction : sport, arts, théâtre, danse… et toute activité de loisirs de plein air. La valeur des activités récréatives a été reconnue dans la CIDE pour assurer le bien-être et le développement sain des enfants. A ce titre, cette dernière encourage tous les gouvernements à favoriser les programmes récréatifs pour les enfants.

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