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L’anorexie mentale et la prise en charge de la fratrie ou l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire

L’anorexie mentale et la prise en charge de la fratrie ou l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire :
deux projets soutenus par la Fondation Pfizer

Depuis 2004, la Fondation Pfizer soutient, à travers des appels à projets annuels, des projets de recherche autour du bien-être et du devenir global d’enfants et d’adolescents adoptant des conduites à risques ou atteints de maladies graves ou chroniques. « En intégrant des thématiques sociétales dans ses appels à projets, la Fondation Pfizer ouvre à des équipes scientifiques de nouvelles perspectives de recherches et de publications. Les chercheurs peuvent ainsi s’intéresser à des sujets encore peu explorés qui peinent souvent à trouver des financements, car tabous ou s’intéressant à une prise en charge globale de l’adolescent et de son entourage. Des éléments souvent essentiels car ils peuvent influencer le soin » explique Philippe Jeammet, Président de la Fondation Pfizer, professeur émérite de psychiatrie, spécialiste de l’enfant et de l’adolescent.

En 8 ans, plus de soixante projets de recherche autour, par exemple, de l’anorexie ou de l’intégration du handicap en milieu scolaire, ont pu bénéficier du financement de la Fondation et permettre, parfois, de mettre en place des actions concrètes. Ainsi, le CHU de Rouen a modifié sa prise en charge de la famille touchée par l’anorexie mentale ; l’Académie de Toulouse organise, entre autres, des journées handicap dans 8 collèges de la région Midi-Pyrénées pour sensibiliser les élèves et les adultes à la différence.

Ces deux études sont présentées, au symposium de la Fondation Pfizer, le 24 juillet après-midi, par Priscille Gérardin, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU Rouen-CH Rouvray, et Emmanuelle Godeau, médecin de santé publique au rectorat de Toulouse et chercheur dans l’UMR 1027 Inserm/Toulouse III à l’occasion du 20ème congrès mondial de l’IACAPAP - Association internationale de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des professions associées. 

Anorexie mentale : quelle prise en charge de la fratrie ?

Les maladies telles que les troubles du comportement alimentaire impactent énormément la famille, la désorganisent complètement et mettent à mal les fratries. « L’anorexie mentale est une pathologie psychiatrique complexe, d'origine multifactorielle, avec un fort retentissement sur les relations familiales. Un des aspects est la difficulté pour la jeune fille malade à entrer dans l’adolescence. Elle n’accepte par les transformations corporelles liées à cette période et est freinée dans le processus d'autonomisation. Notre étude s’est intéressée aux répercussions que l’anorexie mentale pouvait avoir sur les frères et sœurs ainsi que sur leur processus d’adolescence » indique Priscille Gérardin, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU Rouen-CH Rouvray, et auteur de cette étude.

A l’heure actuelle, face à de nombreuses maladies, la fratrie reste le parent pauvre de la prise en charge. Le malade et les parents sont en première ligne dans le soutien mais pas les frères et sœurs. « Dans l’anorexie mentale, ils sont les premiers à percevoir les symptômes, à vivre une certaine culpabilité, à en être affectés à différents niveaux. Pour autant, ils ne sont pas soutenus dans ce qu’ils peuvent vivre et on se prive de ce qu’ils peuvent apporter potentiellement à la personne malade » assure le Professeur Gérardin.

Durant 18 mois, Priscille Gérardin - en partenariat avec Régine Scelles, professeur de psychopathologie clinique – a donc mené un projet d’étude sur les répercussions de l’anorexie sur la fratrie grâce au soutien de la Fondation Pfizer. Ce travail a conduit à une modification de la prise en charge au CHU de Rouen. « Nous recevons systématiquement les frères et sœurs avec les parents et le malade pour leur expliquer la maladie, leur dire que personne n’est responsable de cette pathologie. On dévoile à la fratrie comment l’hospitalisation va se dérouler - si on doit y recourir -, ce qui peut être résolu, ce qui va rester difficile… On leur fait aussi visiter l’unité d’hospitalisation où se trouvera leur sœur ou leur frère pour qu’ils se rendent compte que c’est une unité de soins d’ados où il y a des codes, et où il y a aussi des éléments de la vie quotidienne. Nous mettons également à disposition de la fratrie des entretiens individuels avec un psychologue pour les soutenir dans les moments difficiles de la maladie et leur permettre de garder une relation à juste distance avec la patiente ».

Ce changement de prise en charge a été possible grâce au soutien financier de la Fondation Pfizer. « Dans la recherche médicale actuelle, il est très difficile de mener une étude ayant une dimension de sciences humaines ; elle est pourtant fondamentale dans les soins et dans la santé, en général, et dans la santé mentale » tient à souligner Priscille Gérardin.

Pour plus d’information sur l’anorexie mentale, consultez le site www.afdas-tca.fr


Handicap en milieu scolaire, le mieux Vivre Ensemble

« Mener un projet d’épidémiologie d’intervention pluridisciplinaire comme nous souhaitions le faire avec notre équipe à l’Inserm coûte très cher et demande beaucoup de temps. Sans le soutien de la Fondation Pfizer, nous n’aurions jamais pu réaliser notre étude sur la qualité de l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire (projet CREATIVE) avec une méthodologie aussi rigoureuse et contraignante que la nôtre » relate Emmanuelle Godeau, médecin de santé publique au rectorat de Toulouse et chercheur dans l’UMR 1027 Inserm/Toulouse III.

Durant l’année scolaire 2006-2007, sociologues, anthropologues et psychosociologues ont effectué différentes mesures, entretiens et observations auprès des élèves de 12 collèges de Haute Garonne, dont 6 dotés d’une Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS)[1] accueillant majoritairement des enfants souffrant d’un handicap cognitif et psychique. Les élèves de classes de 6ème et de 5ème ainsi que leurs enseignants ont été sensibilisés au handicap via différents supports d’information. « Nous avons constaté que le principal frein à l’intégration des enfants handicapés au collège était le manque de connaissances, d’information, de communication. Les autres élèves ne savent pas qui sont les élèves des ULIS ; du coup, ils en ont peur et ont du mal à établir des liens amicaux avec eux. Quant aux enseignants, ils reconnaissent avoir du mal à intégrer ces élèves faute de temps, faute d’échanges avec les enseignants spécialisés qui suivent ces jeunes handicapés. L’administration elle aussi manque souvent de temps pour communiquer autour du handicap, de la différence, des ULIS » affirme le Docteur Emmanuelle Godeau. Malgré la mise en place d’initiations ponctuelles des élèves au handicap dans le cadre du projet CREATIVE soutenu par la Fondation Pfizer, les scientifiques de l’Inserm notent peu d’attitudes positives des adolescents bien portants envers ceux souffrant de handicap.

Face à ce constat, leschercheurs préconisent une sensibilisation plus poussée des enfants au handicap dès le plus jeune âge pour favoriser l’inclusion des élèves handicapés. « Les adultes doivent également être partie prenante de la dynamique autour de la différence, être ouverts à l’accueil de ces enfants handicapés dans leur classe et les faire participer davantage avec les autres élèves » assure le Docteur Godeau. « Communiquer autour du Vivre Ensemble tout en menant des projets concrets dans les établissements scolaires changera la vie des élèves en situation de handicap qui y sont scolarisés » affirme l’anthropologue et médecin Emmanuelle Godeau.

 

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Actualités

Frères et soeurs : amitié ou guerre fratricide ?

 

Les rivalités et les jalousies opposent les frères et les sœurs à tout âge. Cependant, ces sentiments et comportements sont particulièrement fréquents entre 3 et 6 ans, notamment du fait du complexe d’Œdipe.


Tout enfant souhaiterait avoir le monopole de l’amour du parent du sexe opposé, mais, à cette époque du complexe d’Œdipe, il découvre que non seulement ses parents s’aiment entre eux, mais encore qu’il doit partager leur affection avec un ou plusieurs autres enfants, qu’ils soient plus jeunes ou plus âgés.
L’enfant en est tout dépité : il veut tout pour lui seul et se retrouve avec une seule part, en présence de rivaux ou rivales……

Les parents ont souvent du mal à supporter les conflits opposant leurs enfants et toutes les disputes qui en découlent. Ils ressentent alors un sentiment de déception. Ils aimeraient que leurs enfants s’aiment comme eux les aiment, avec la notion de famille unie idéalisée !

Cependant, on ne peut pas faire l’économie des conflits : les bonnes relations fraternelles se bâtissent progressivement. Cette étape passe toujours par des phases d’opposition même parfois très marquée.

Par leur attitude, les parents peuvent éviter que les conflits ne prennent un tour trop violent ou trop durable. Tout d’abord en mettant des limites et surtout pas de favoritisme envers le petit dernier ni de sévérité accrue vis à vis de l’aîné.

La rivalité est d’abord ressentie par l’aîné à l’égard du cadet. L’enfant a bien entendu qu’il allait bientôt avoir une petite sœur ou un petit frère, mais en général, il n’y a pas vraiment cru : d’où viendrait ce « nouveau » ? Bien sûr, la mère a un gros ventre, mais d’ici à ce qu’il en sorte un bébé…. Et puis un beau jour, la mère s’absente et ne revient pas seule.

Au début, la mère est fatiguée et s’occupe surtout du nouveau-né ; elle lui demande de ne pas toucher le bébé et de ne pas faire trop de bruit. Pourtant ce nouveau venu est bien intéressant avec son petit corps ; ce serait amusant de le faire bouger et de lui ouvrir les yeux. L’enfant est très curieux et a besoin d’un contact physique avec le bébé. Il en prend possession devant les étrangers « c’est mon bébé ».

Une certaine déception peut naître de l’impression d’être négligé ; la mère accorde fatalement moins de temps à l’aîné, qui en éprouve de la jalousie. Les parents doivent donc faire très attention au favoritisme, et rassurer l’aîné en lui témoignant fréquemment leur affection.
En même temps, on est bien obligé de retenir l’enfant pour protéger le petit être encore très fragile. Il faut d’autant être vigilant que l’aîné peut très bien pratiquer des jeux agressifs sans s’en rendre compte.

On sait aussi que la vue d’un nouveau-né donne envie à l’enfant d’être traité comme lui, et qu’en conséquence il peut régresser dans certaines activités. Les parents devraient accepter ce comportement sans y attacher trop d’importance ; une attitude trop intransigeante risquerait de provoquer des conflits inutiles.

L’arrivée d’un petit frère ou d’une petite sœur est donc à l’origine de bien des contraintes pour l’aîné, qui peut manifester ouvertement des sentiments hostiles. Il existe aussi des actions ambivalentes : l’enfant qui embrasse le bébé avec un tel enthousiasme qu’il risque de l’étouffer est mu par un curieux mélange de tendresse et de haine. Finalement, cette agressivité est banale et doit être considérée comme une phase naturelle. Petit à petit, l’aîné comprendra que ce nouveau venu ne retire rien à l’amour que lui portent ses parents, et il consentira à lui faire une place. Il ne faut surtout pas juger ses actes sur le plan de la morale parce qu’ils ne sont ni intentionnés ni calculés.

Les enfants peuvent aussi manifester leur hostilité de façon voilée. Celle ci est déguisée en indifférence exagérée, et la décision des parents de ne pas intervenir est judicieuse.

D’une façon générale, il faut protéger le bébé contre d’éventuelles violences, mais sans pour autant culpabiliser l’aîné. Bien que les parents le souhaitent de tout leur cœur, on doit bien admettre que rien n’oblige les frères et sœurs à s’aimer. L’affection ne se commande pas ; si elle est forcée, elle ne saurait être sincère.

Partenaire passif dans les premiers temps, le cadet a très vite son mot à dire. Il joue alors un rôle actif dans les rapports fraternels. Le bébé est très attiré par les enfants plus âgés, qui le sentent bien. Il cherche à les imiter et se sent honoré lorsqu’ils consentent à jouer avec lui.

Les conflits commencent lorsque le plus petit vient s’imposer dans des jeux qui ne sont pas de son âge, quand il veut prendre les jouets de l’aîné ou mener la même vie que lui. Néanmoins, cette rivalité est très stimulante et souvent il progresse plus rapidement que l’aîné : il parle plus tôt et s’éveille plus aisément à certaines activités ; il commence parfois à lire dans le livres des « grands » qui ne demandent pas mieux que de l’initier à une science nouvellement acquise.

Il y a véritablement un problème quand les enfants font intervenir les parents dans leurs disputes. Les choses risquent alors de s’envenimer car les enfants peuvent avoir un sentiment d’injustice. Bien que ce soit très difficile, il faut donc s’efforcer de toujours conserver un équilibre entre les enfants, de ne jamais se laisser aller au favoritisme même le plus léger car le chouchoutage exaspère l’enfant qui se sent délaissé.

En outre, dans la mesure où il n’y a pas de danger physique, il est préférable de ne pas entrer dans le conflit. Les parents conserveront ainsi le respect dû à l’arbitre impartial, et les enfants apprendront à régler leurs affaires eux-mêmes.

Afin d’éviter d’aggraver les conflits qui opposent les frères et sœurs, rappelons-nous que :

- l’hostilité de l’aîné à l’égard du cadet correspond à une évolution naturelle, de même que la jalousie du cadet quand il voit que certaines choses sont permises au grand et pas à lui. Ces sentiments sont des étapes nécessaires au développement.

- Ces conflits persisteront sous des formes plus ou moins ouvertes bien au-delà de l’âge de raison, mais ils ont une action bénéfique puisqu’ils permettent à chaque enfant de se distinguer de ses frères et sœurs et de renforcer son autonomie.

Cependant, ces considérations générales semblent parfois tellement théoriques et lointaines pour les parents excédés par les chamailleries incessantes de leur marmaille. Voici un petit conseil pratique : les enfants éprouvent le besoin de se réserver des espaces différents. Malgré les difficultés inhérentes à la vie en appartement, il faut s’efforcer de leur ménager à chacun un coin où ils pourront jouer tranquillement lorsque l’envie de solitude se fera sentir. De même, on peut favoriser leur séparation temporaire : activités extra-scolaires différentes….. Il est également possible de les séparer pendant les vacances. Il est permis d’espérer que les retrouvailles seront chaleureuses ou tout du moins que l’hostilité sera apaisée.

Si vraiment la situation s’envenime, parlez-en au pédiatre ou allez consultez avec tout ce petit monde un psychologue (notamment en PMI).

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