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L’anorexie mentale et la prise en charge de la fratrie ou l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire

L’anorexie mentale et la prise en charge de la fratrie ou l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire :
deux projets soutenus par la Fondation Pfizer

Depuis 2004, la Fondation Pfizer soutient, à travers des appels à projets annuels, des projets de recherche autour du bien-être et du devenir global d’enfants et d’adolescents adoptant des conduites à risques ou atteints de maladies graves ou chroniques. « En intégrant des thématiques sociétales dans ses appels à projets, la Fondation Pfizer ouvre à des équipes scientifiques de nouvelles perspectives de recherches et de publications. Les chercheurs peuvent ainsi s’intéresser à des sujets encore peu explorés qui peinent souvent à trouver des financements, car tabous ou s’intéressant à une prise en charge globale de l’adolescent et de son entourage. Des éléments souvent essentiels car ils peuvent influencer le soin » explique Philippe Jeammet, Président de la Fondation Pfizer, professeur émérite de psychiatrie, spécialiste de l’enfant et de l’adolescent.

En 8 ans, plus de soixante projets de recherche autour, par exemple, de l’anorexie ou de l’intégration du handicap en milieu scolaire, ont pu bénéficier du financement de la Fondation et permettre, parfois, de mettre en place des actions concrètes. Ainsi, le CHU de Rouen a modifié sa prise en charge de la famille touchée par l’anorexie mentale ; l’Académie de Toulouse organise, entre autres, des journées handicap dans 8 collèges de la région Midi-Pyrénées pour sensibiliser les élèves et les adultes à la différence.

Ces deux études sont présentées, au symposium de la Fondation Pfizer, le 24 juillet après-midi, par Priscille Gérardin, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU Rouen-CH Rouvray, et Emmanuelle Godeau, médecin de santé publique au rectorat de Toulouse et chercheur dans l’UMR 1027 Inserm/Toulouse III à l’occasion du 20ème congrès mondial de l’IACAPAP - Association internationale de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des professions associées. 

Anorexie mentale : quelle prise en charge de la fratrie ?

Les maladies telles que les troubles du comportement alimentaire impactent énormément la famille, la désorganisent complètement et mettent à mal les fratries. « L’anorexie mentale est une pathologie psychiatrique complexe, d'origine multifactorielle, avec un fort retentissement sur les relations familiales. Un des aspects est la difficulté pour la jeune fille malade à entrer dans l’adolescence. Elle n’accepte par les transformations corporelles liées à cette période et est freinée dans le processus d'autonomisation. Notre étude s’est intéressée aux répercussions que l’anorexie mentale pouvait avoir sur les frères et sœurs ainsi que sur leur processus d’adolescence » indique Priscille Gérardin, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU Rouen-CH Rouvray, et auteur de cette étude.

A l’heure actuelle, face à de nombreuses maladies, la fratrie reste le parent pauvre de la prise en charge. Le malade et les parents sont en première ligne dans le soutien mais pas les frères et sœurs. « Dans l’anorexie mentale, ils sont les premiers à percevoir les symptômes, à vivre une certaine culpabilité, à en être affectés à différents niveaux. Pour autant, ils ne sont pas soutenus dans ce qu’ils peuvent vivre et on se prive de ce qu’ils peuvent apporter potentiellement à la personne malade » assure le Professeur Gérardin.

Durant 18 mois, Priscille Gérardin - en partenariat avec Régine Scelles, professeur de psychopathologie clinique – a donc mené un projet d’étude sur les répercussions de l’anorexie sur la fratrie grâce au soutien de la Fondation Pfizer. Ce travail a conduit à une modification de la prise en charge au CHU de Rouen. « Nous recevons systématiquement les frères et sœurs avec les parents et le malade pour leur expliquer la maladie, leur dire que personne n’est responsable de cette pathologie. On dévoile à la fratrie comment l’hospitalisation va se dérouler - si on doit y recourir -, ce qui peut être résolu, ce qui va rester difficile… On leur fait aussi visiter l’unité d’hospitalisation où se trouvera leur sœur ou leur frère pour qu’ils se rendent compte que c’est une unité de soins d’ados où il y a des codes, et où il y a aussi des éléments de la vie quotidienne. Nous mettons également à disposition de la fratrie des entretiens individuels avec un psychologue pour les soutenir dans les moments difficiles de la maladie et leur permettre de garder une relation à juste distance avec la patiente ».

Ce changement de prise en charge a été possible grâce au soutien financier de la Fondation Pfizer. « Dans la recherche médicale actuelle, il est très difficile de mener une étude ayant une dimension de sciences humaines ; elle est pourtant fondamentale dans les soins et dans la santé, en général, et dans la santé mentale » tient à souligner Priscille Gérardin.

Pour plus d’information sur l’anorexie mentale, consultez le site www.afdas-tca.fr


Handicap en milieu scolaire, le mieux Vivre Ensemble

« Mener un projet d’épidémiologie d’intervention pluridisciplinaire comme nous souhaitions le faire avec notre équipe à l’Inserm coûte très cher et demande beaucoup de temps. Sans le soutien de la Fondation Pfizer, nous n’aurions jamais pu réaliser notre étude sur la qualité de l’inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire (projet CREATIVE) avec une méthodologie aussi rigoureuse et contraignante que la nôtre » relate Emmanuelle Godeau, médecin de santé publique au rectorat de Toulouse et chercheur dans l’UMR 1027 Inserm/Toulouse III.

Durant l’année scolaire 2006-2007, sociologues, anthropologues et psychosociologues ont effectué différentes mesures, entretiens et observations auprès des élèves de 12 collèges de Haute Garonne, dont 6 dotés d’une Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS)[1] accueillant majoritairement des enfants souffrant d’un handicap cognitif et psychique. Les élèves de classes de 6ème et de 5ème ainsi que leurs enseignants ont été sensibilisés au handicap via différents supports d’information. « Nous avons constaté que le principal frein à l’intégration des enfants handicapés au collège était le manque de connaissances, d’information, de communication. Les autres élèves ne savent pas qui sont les élèves des ULIS ; du coup, ils en ont peur et ont du mal à établir des liens amicaux avec eux. Quant aux enseignants, ils reconnaissent avoir du mal à intégrer ces élèves faute de temps, faute d’échanges avec les enseignants spécialisés qui suivent ces jeunes handicapés. L’administration elle aussi manque souvent de temps pour communiquer autour du handicap, de la différence, des ULIS » affirme le Docteur Emmanuelle Godeau. Malgré la mise en place d’initiations ponctuelles des élèves au handicap dans le cadre du projet CREATIVE soutenu par la Fondation Pfizer, les scientifiques de l’Inserm notent peu d’attitudes positives des adolescents bien portants envers ceux souffrant de handicap.

Face à ce constat, leschercheurs préconisent une sensibilisation plus poussée des enfants au handicap dès le plus jeune âge pour favoriser l’inclusion des élèves handicapés. « Les adultes doivent également être partie prenante de la dynamique autour de la différence, être ouverts à l’accueil de ces enfants handicapés dans leur classe et les faire participer davantage avec les autres élèves » assure le Docteur Godeau. « Communiquer autour du Vivre Ensemble tout en menant des projets concrets dans les établissements scolaires changera la vie des élèves en situation de handicap qui y sont scolarisés » affirme l’anthropologue et médecin Emmanuelle Godeau.

 

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Mort subite du nourrisson : comment limiter les risques

 

La mort subite est toujours la conséquence de plusieurs facteurs et c’est en éliminant ceux sur lesquels nous pouvons agir que nous réduirons son incidence.


- Il est important que le visage de bébé reste bien dégagé : il peut ainsi respirer facilement et mieux contrôler la température de son corps.

La première règle est donc de faire dormir bébé sur le dos pour lui dégager le visage. La position ventrale pendant le sommeil est maintenant bien identifiée comme facteur de risque, ainsi, il est fortement recommandé de coucher les nouveau-nés sur le dos. Ce simple conseil a permis de diminuer significativement le taux de MSN.
Professionnels et parents savent qu’il ne faut pas coucher le bébé sur le ventre mais beaucoup ont du mal à abandonner la position sur le côté, pourtant très instable car le bébé risque fort de basculer. Sauf avis médical contraire, couchez toujours votre bébé sur le dos, cette position est la plus adéquate et comporte le moins de risques de mort subite.
Il faut savoir que lorsqu’il est couché sur le dos, le poids de votre bébé repose sur sa colonne. Son nez, sa bouche et sa cage thoracique sont bien dégagés. Il est installé confortablement et respire facilement. En position dorsale, il peut réagir plus facilement à un éventuel problème durant son sommeil. Pour la plupart des bébés, la régurgitation ne pose pas plus de problèmes en position dorsale que dans une autre position.
Lorsqu’il est couché sur le ventre, le poids du bébé repose sur sa cage thoracique. Son nez et sa bouche sont presque contre le matelas, dans un espace exigu. L’air qu’il respire, est moins bien renouvelé et devient peu à peu vicié. Couché sur le ventre, votre enfant dort plus profondément. Il dort en quelque sorte trop bien. Il risque d’avoir plus de difficultés à réagir s’il éprouve un problème durant son sommeil.
La position «sur le côté» n’est pas non plus adéquate. Les coussins spéciaux vendus pour maintenir bébé dans cette position ne le protègent pas de la mort subite. Il existe toujours un risque que le bébé bascule sur le ventre. Lorsqu’ils viennent au monde, les bébés prématurés n’ont pas encore terminé leur développement. Certains prématurés sont couchés sur le ventre pour des raisons médicales. Ils sont dans ce cas sous surveillance constante. Dès que c’est possible, le personnel installe l’enfant sur le dos. C'est ainsi que, comme les autres enfants, les bébés prématurés rentrent à la maison habitués à dormir sur le dos.

Si vous craignez que son crâne s’aplatisse à force de rester sur le dos, déplacez régulièrement son lit ou son mobile pour qu’il regarde dans différentes directions.

Enfin, pensez à le positionner régulièrement sur le ventre lorsqu’il est éveillé. Il saura ainsi comment réagir lors de ses premiers retournements.

- Le second grand facteur de risque est le tabac. Personne ne doit fumer au domicile du bébé, y compris lors de son absence car des composés toxiques subsistent dans l’air pendant plusieurs heures.
Les bébés dont la maman fumait durant sa grossesse sont aussi plus à risque. Il faut savoir que le tabagisme de la mère et de l’entourage durant la grossesse et après la naissance accroît le risque de mort subite. Lorsque la future maman fume (tabagisme actif) ou se trouve dans un environnement enfumé (tabagisme passif), la fumée peut provoquer un manque d'oxygène dans l'utérus. Cela peut entraîner une naissance prématurée ou un nouveau-né de petit poids (moins de 1,5 kg).
De manière générale, le bébé risque d'être plus fragile et est exposé à des risques accrus de MSN. Ces conséquences sont directement liées à la quantité de cigarettes fumées. Alors, toute réduction du nombre de cigarettes fumées (tabagisme actif) et de fumée inhalée par la mère (tabagisme passif) réduit les risques de mort subite. Les futures mamans sont donc conseillées pour qu’elles arrêtent de fumer ou qu’elles réduisent au maximum leur consommation de cigarettes. Placé dans un environnement «enfumé», votre bébé est exposé non seulement à une augmentation des risques de MSN mais également à des risques au niveau respiratoire, à des bronchites chroniques…
De plus, fumer pendant l’allaitement est également nocif pour le bébé. Ne fumez pas en sa présence, et évitez-lui les endroits enfumés. Aérez la chambre matin et soir et interdisez que l’on fume à l’intérieur de la maison.
Si vous fumez alors que vous allaitez, évitez de fumer durant l'heure qui précède la tétée.

- Il faut faire attention à la température dans la chambre du bébé. La température idéale pour la chambre est de 18°C ou 20°C maximum selon son âge. Un bébé a du mal à réguler sa température corporelle. Il aura plus de difficulté à faire chuter sa température s’il fait trop chaud dans sa chambre, qu’à l’élever un peu s’il y fait frais. Les données de recherches laissent entendre que l’excès de chaleur (trop de vêtements, literie pesante, pièce surchauffée) pourrait accroître le risque de Mort Subite. Si vous vous inquiétez que votre bébé prenne froid durant la nuit, sachez que, selon la saison, une turbulette ou un pyjama sont suffisants pour que bébé reste confortable.

- Les conditions de couchage sont également primordiales. Pour dormir, installez votre enfant dans un sac de couchage bien adapté à sa taille et à la saison. Au niveau du couchage, un lit à barreaux (ceux-ci ne devant pas être trop espacés), un matelas ferme aux dimensions exactes du lit (bébé pouvant se coincer entre les parois et un matelas inadapté) , un drap housse et une turbulette suffisent.
En théorie les spécialistes disent : pas de couverture avant 9 mois. Pas d'oreiller avant que votre enfant ne sache le positionner, vers 2 à 3 ans. Ainsi, n’utilisez pas d’oreiller, de couette, de couvertures ou tout autre élément qui peuvent l’étouffer s’il s’y entortille ou y enfouit son visage. La turbulette (ou gigoteuse) limite ces risques. Choisissez-la adaptée à la saison et à la taille du bébé, les nourrissons risquant de " rouler " au fond de modèles trop larges. Évitez le tour de lit ou choisissez le fin et placez-le à l’extérieur.
Les peluches ne sont pas indispensables, surtout les premiers mois. Vous pouvez toutefois en laisser une si elle est petite et sans poils.
Ne laissez jamais votre bébé dormir dans un lit d’adulte, qu’il soit seul ou avec vous. Vous pouvez placer son lit près du vôtre si vous souhaitez le garder près de vous ou si vous êtes trop fatiguée pour le ramener dans sa chambre la nuit quand vous allaitez.

Chez des amis, ne bricolez pas de couchage occasionnel. Utilisez un lit parapluie (lit pliant) où il sera en sécurité, sans rajouter de matelas mou. Si l’enfant est gardé, rappelez par écrit les précautions à prendre et exigez de voir dans quel lit il va dormir.

Ne le laissez pas non plus dormir trop longtemps dans son siège auto rigide.

Méfiez-vous aussi des changements de rythme (longs trajets en voiture, fêtes familiales…) et respectez les heures habituelles de sieste et de repas. D’autres éléments, tels les infections qui fragilisent l’enfant, sont plus difficiles à maîtriser..
Alors essayons de maîtriser ce qui peut l’être pour éviter tout drame.

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